vrijdag 05-12-2008
Door: Linda
Blijf op de hoogte en volg Stef
05 December 2008 | Nederland, Avenhorn
Amsterdam heeft niets opgeleverd, enkel bloeddruk gemeten en volgens die arts zou het normaal zijn dat men name jongens van die leeftijd last hebben van duizelingen bij te snel op staan en te zwaar werk. Ko zei wat Stef had mee gemaakt, tenminste dat wilde hij vertellen maar daar luisterde die arts niet eens naar, Zelfs al had je geen hersens dan kan dit gebeuren was zijn antwoord, dit komt voort uit iets in de nek of zoiets, een vaag verhaal voor een leek. Ko zegt, ik kreeg het gevoel of die man in Amsterdam dacht wat kom je hier doen, er viel niet met hem te praten.
wij pistoff en huisarts gebeld.
Duidelijk gemaakt dat wij weer terug willen naar Alkmaar, de huisarts gaat nu contact opnemen met Alkmaar, via de neuroloog wil hij overleggen en afspraak voor de oogarts maken
omdat Stef heel moe is en veel last heeft van zijn oog
Stef krijgt nu het gevoel, ben ik bang dat niemand hem kan helpen
Jammer want dit soort emoties zijn niet goed in zijn geval
Heb ik de huisarts ook verteld, die rade maatschappelijk werk aan, ook omdat die misschien een weg
weten een manier weten voor een passende baan
Stef wil niet, ik heb het verhaal al genoeg verteld zegt ie. Stef is niet alleen zo moe omdat ie altijd zo moe is maar zeker ook van steeds weer het verhaal te vertellen van zijn ongeval. En omdat hij vaak dingen vergeet, Concentreren op iets kost hem ook vel moeite.
De beschadiging die hij opgelopen heeft is: kapotte korte termijn geheugen / concentratie en emotie.
Gister kwam ook nog de controleur omdat ie weer thuis was, die vond dat hij nu toch wel erg vaak ziek was, wat hij in 2 maanden ziek had was normaal nog niet eens in een jaar. En dan thuisblijven voor duizelingen!! (terwijl hij 2 keer helemaal flauwgevallen is en de twee andere keren het aan voelde komen en snel ging zitten anders had hij zeker weer gevallen).
Ik werd een beetje boos, ik zei weet je wel wat ie meegemaakt heeft. Ze gaf me een gevoel of ze dachten dat hij het expres deed of zo. Bij het bedrijf waar hij nu werkt, waren ze op de hoogte, als het goed is heeft Stef het verteld bij solliciteren. Maar ik denk dat niemand de ernst van het gevolg snapt.
Toen heb ik haar het boek laten zien die ik vanaf het begin bijgehouden heb met de foto’s er al erbij,
Daar schrok ze van en had het erover dat een controle arts Stef misschien zou oproepen, ik zeg; Stef is onder behandeling en heeft wel eens genoeg artsen gezien, ik zei ook tegen haar, ik ben niet van plan om hem door een controlearts te laten nakijken, die is misschien goed voor een griepje en een rugpijn maar zeker niet voor hersenletsel, Dit gaat iets verder als dat.
Bovendien is het zo dat het voor ons af en toe al heel zwaar is om een juist beeld van Stef te krijgen.
Je kan soms slecht inschatten of het pubergedrag is of dat het te maken heeft met zijn hersenletsel.
In het begin dacht ik vaak aan pubergedrag, toen heb ik enorm op me kop gehad van de neurochirurg.
Ik moest leren accepteren en inzien dat de problemen meer met de beschadiging te maken heeft. En
dat Stef nu eenmaal niet meer de Stef is van voor het ongeval.
Door Stef zijn korte termijn geheugen vergeet hij dus veel, maar hij heeft in de loop der tijd dit leren te verbergen. Hij zegt het wel tegen mensen, maar niet iedereen heeft het in de gaten. Wij hebben het wel degelijk in de gaten. Soms moet je dingen heel vaak zeggen en dan beweerd hij nog dat we het nooit gezegd hebben. Van de toestanden om het ongeluk heen weet hij inmiddels wel het een en ander,maar
dat komt omdat ik juist alles opgeschreven heb, en hij leest dit vaak terug, wij praten er veel over en dan wordt dat opgeslagen in het lange termijn geheugen.
De neurochirurg heeft ons verteld dat het in de loop der jaren allemaal nog iets kan verbeteren, juist omdat Stef zo enorm hersteld is. Zoals hij nu is hadden de artsen nooit kunnen denken toen hij daar zo op het IC lag. Volgens de neurochirurg kan Stef voor 80% de oude worden, maar dat heeft tijd nodig en kan best lang duren.
05-12-2008
De huisarts heeft gebeld. Hij heeft de neuroloog gesproken. En die zei dat die arts (professor) in Amsterdam de beste was die er is op dit gebied. (Daar denken wij dus anders over, die man kan zo en zo al niet luisteren, en wat hij liet doen door zijn assistent bloeddruk meten etc dat had onze huisarts ook al gedaan)
Maar onze huisarts zei, als je het er niet mee eens bent moet je terug gaan en hem dat vertellen. Ik zei dat we daar geen eens zin meer in hebben want die vent luisterde niet eens, Ko heeft geprobeerd met die man te praten, heeft geen nut.
Maar in zijn gesprek met de neuroloog besloten ze dat we weer een afspraak met hem moeten maken, de neuroloog wil Stef eerst weer terug zien voordat hij hem eventueel terug stuurt naar de oogarts. De klachten die Stef heeft hoeft juist niet met oogproblemen te maken te hebben maar met het gebied eromheen. En dat wil hij eerst bekijken.
Stef is altijd erg moe. De huisarts zei, dit is echt en beeld wat voorkomt bij mensen die hersenbeschadiging hebben in wat voor vorm dan ook. Hier moet Stef mee leren omgaan.
Ik heb met Stef nog eens gesproken over die maatschappelijk werkster.
Volgens de huisarts weten hun misschien wel een weg te bewandelen die Stef kunnen helpen.
De wajong horen we niets meer van, de rentree mag niets doen zonder de wajong en Stef is misschien te blank om hulp te krijgen, dat gevoel krijgen wij. In Nederland kan je het beste niet Nederlander zijn om hulp te krijgen.
Hij beland gewoon tussen wal en schip. Aan alle kanten doen we ons best. Het blijft een gevecht tegen??!! En dit kost zoveel energie.
Ik heb het ziekenhuis gebeld 8 december om 12:50 moet hij bij de neuroloog komen in Alkmaar.
-
13 December 2008 - 11:36
Roger Van De Werff:
Hallo Linda en Stef,
vergeef me maar ik niet alle verhalen gelezen heb die
je geschreven hebt maar wat ik zo proef uit de je verhalen is dat de medici jullie een beetje in de steek hebben gelaten.
Klopt dat ook?
Mijn ervaringen met de
H.H. medici is idem.
Ze weten het gewoonweg niet en dat is erg moeilijk om toe te geven als je al enige decennia
in het vak zit. Het komt er eigenlijk opneer dat je je weg helemaal zelf uit moet zoeken. (Je wilt niet weten welk 'n
potest ik hier op heb gekregen en nog krijg door artsen).
Het maakt me niets uit
want ik ben buitengewoon goed herstelt van een ongelooflijk groot hersenletsel.
Ik wens jullie nog heel veel sterkte toe en vraag me gerust om advies
en je krijgt raad van een
"ervaringsdeskundig" ik...
Groetjes,
Roger -
19 December 2008 - 09:48
Roger Van De Werff:
Dag Linda en Stef,
wat jij zegt over onze maatschappij en houding tegenover NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) moet ik helaas bekennen dat ik ook tegen deze dingen aan loop.
“Je kunt niets aan de buitenkant zien”. 2 jaar is in termen van NAH niets. Mij gaven de
artsen, als ik al zou blijven leven en als er überhaupt herstel plaats vindt, minimaal 15 jaar
voordat ik weer enigszins “normaal” zou kunnen functioneren.
Moet ze nageven dat dat wel ongeveer klopt. Echter wat is “normaal” functioneren?
Na één jaar kon ik alles weer zo’n beetje “normaal” doen. (Dat is ongelooflijk snel in NAH termen). Echter ik heb schijnbaar hersenletsel op mijn voorhoofd getatoeëerd. Je bent gewoon afgeschreven voor deze maatschappij en dat heeft een hele tijd bij mij geduurd voordat ik dit kon accepteren.
Ik kwam tot een punt dat ik dacht van: “ik zit mijn kop horendol te maken om aan het werk te
komen en de maatschappij denkt vooral dat ik dat vooral niet moet gaan doen”.
Dus wat zou ik me nog druk maken?
Ik heb intussen van alles gedaan maar kon niet echt vinden wat ik eigenlijk wilde en waar ik goed in ben.
Dat laatste, ik weet niet hoe dat bij Stef is maar ik heb ongeveer 9 psychologen versleten,
4 (peper dure) psychologische rapporten waarin vooral staat waar ik niet goed in ben.
Die rapporten kloppen overigens technisch wel maar dat had ik ook zelf kunnen bedenken.
Dus wat moest ik nu gaan doen?
Ik heb nu al zo’n 5 jaar 1 keer per week acupunctuur wat voor mij enorm goed werkt.
Ik denk: dat ga ik ook leren!
NAH en leren is gewoon niet te doen maar dat heeft Stef ook zo ervaren heb ik begrepen.
Mijn hoogst behaalde cijfer is geloof ik een 3.
Naja ik ben maar met de 3 jarige HBO acupunctuuropleiding gestopt.
Ik ben nu in de leer bij een oude Chinees en een Chinese TCM (Traditionele Chinese Medicijnen) arts.
Er is acupunctuur en acupunctuur. Om hersenletsel met acupunctuur te behandelen vereist dat nogal wat inzichten heb ik geleerd.
Ik behandel nu zelf 3 mensen met NAH en de resultaten zijn erg goed!
(Fysiek motorisch, tegen apathie, geheugen problemen enz.).
Echter het gaat uiterst langzaam. Wij westerlingen verwachten altijd direct resultaat maar bij NAH duurt dat gewoon een hele tijd. Zoals gezegd ik heb al 5 jaar wekelijks acupunctuur en
wie houdt dat vol?
Linda en Stef het komt allemaal goed ook voor jullie! Mijn meester zegt heel eenvoudig:
“geduld, heel veel geduld en het komt goed”……
Groetjes,
Roger
Ps. Laat van je horen hoe het gaat en misschien heb ik nog wat tips.
Graag het e-mailadres want ik vind het een beetje onhandig via die web-site.
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley